आज मैं आपके लिए एक भावनात्मक लघु योग्य "लुका के 1000 मील" ('लुकाज़ थाउज़ेंड माइल्स') कहानी कहती है कि कैसे एक अर्जेन्टीना के पिता को यह समाचार मिला कि उसके नवजात बेटे को डाउन सिंड्रोम है। कहानी की संवेदनशीलता और उनकी अंतरंग दृष्टि हमें पितृत्व को भय के परिप्रेक्ष्य से नहीं बल्कि जुड़ाव के परिप्रेक्ष्य से देखने के लिए आमंत्रित करती है।
वह कहता है कि जैसे ही उसे खबर मिली, वह होश खो बैठा। जब वह ठीक हुआ, तो दो दिन तक लगातार रोता रहा। हालाँकि, धीरे-धीरे उसने निदान के बारे में सोचना बंद कर दिया और ध्यान केंद्रित करने लगा। उनके बेटे, लुका. दोनों के बीच एक रिश्ता बन गया है। बहुत संकीर्ण, जो इस संक्षिप्त में स्पष्ट है:
जान की कहानी: ब्लॉग से सिनेमा तक
बर्नार्डो और मोनिका को याद है कि जब उन्हें पता चला कि उनका बेटा जान को डाउन सिंड्रोम था उन्हें लगा कि उनकी ज़िंदगी बदल रही है। बर्नार्डो, जो एक फ़िल्म निर्देशक और संपादक थे, ने एक कैमरा ख़रीदा और फ़िल्म बनाना शुरू कर दिया। रोजमर्रा के पल परिवार के बारे में: अच्छे और बुरे दिन, हँसी और चिंताएँ। उसी दौरान, उन्होंने ब्लॉग भी शुरू किया। lahistoriadejan.com हमने जो सीखा है उसे साझा करना और उसे प्रदर्शित करना आप बच्चे का पालन-पोषण करके खुश रह सकते हैं इस सिंड्रोम के साथ.
वर्षों तक रिकॉर्डिंग करने और हजारों घंटों की सामग्री तैयार करने के बाद, उन्होंने फीचर फिल्म बनाने का निर्णय लिया। “JAN की कहानी”उन्होंने एक अभियान प्रस्तुत किया जन-सहयोग मैड्रिड के सर्कुलो डी बेलस आर्टेस में इस प्रोडक्शन को पूरा किया गया, जिससे समाज में विविधता का एक करीबी चित्र सामने आया।
समय के साथ उन्होंने एक “यह कैसे किया गया थाफ़िल्म का एक अंश, जो शुरुआत में डीवीडी और ब्लू-रे एक्स्ट्रा पर उपलब्ध था, और फिर इसे साझा किया गया ताकि ज़्यादा से ज़्यादा परिवार प्रेरित हो सकें। दर्शक लगातार इसे छोड़ रहे हैं। रोमांचक टिप्पणियाँजान खुशी-खुशी बड़ी हो रही है और उसका परिवार एकजुट है तथा अपने यूट्यूब चैनल पर सक्रिय है।
प्रेम और स्वायत्तता: लुका और सिल्वाना
लुका और सिल्वाना एक-दूसरे से प्यार करते हैं और शादी करना चाहते हैं। कई जोड़ों के लिए डाउन सिंड्रोम नौकरशाही की कुछ अड़चनें उनके साथ जीवन बिताने के प्रोजेक्ट में देरी का कारण बनती हैं। उनकी शादी बार-बार टलती रहती है, और एक साथ रहने का सपना टूट जाता है। स्वतंत्र जीवन लगता है कि यह दूर जा रहा है। बीबीसी न्यूज़ मुंडो द्वारा निर्देशित एक वृत्तचित्र स्टेफानो लिस्सी और "व्हाई स्टोरीज़" श्रृंखला का एक हिस्सा, उनकी यात्रा का अनुसरण करता है और दर्शाता है कि समाज इन लोगों को किस नज़र से देखता है। इसे लैटिन अमेरिका में व्यापक रूप से देखा जा सकता है, और इसका दुखद हास्य स्वर बाधाओं और आशा, दोनों को रेखांकित करता है।
पितृत्व और मातृत्व जो पूर्वाग्रहों को तोड़ते हैं
का अनुभव सदर इस्सा दुनिया भर में यात्रा की: उनके पिता, जिन्हें डाउन सिंड्रोम था, ने "उनके लिए एक सामान्य जीवन सुनिश्चित करने के लिए हर संभव प्रयास किया।" यह गवाही दर्शाती है कि पर्याप्त समर्थन कई परिवार समृद्ध होते हैं और रूढ़िवादिता को चुनौती देते हैं।
इसके अलावा उल्लेखनीय है ब्राज़ीलियाई परिवार का गठन फैबियो मार्चेटी डी मोरेस, प्रसवकालीन स्ट्रोक के परिणामस्वरूप बौद्धिक विकलांगता के साथ, और मारिया गैब्रिएला एंड्रेडडाउन सिंड्रोम से पीड़ित हैं। उनकी बेटी Valentina वह स्वस्थ पैदा हुई थी। ये असामान्य मामले हैं: डाउन सिंड्रोम वाली महिलाओं के बच्चे पैदा करने के बहुत कम मामले दर्ज हैं, और विशेषज्ञ बताते हैं गर्भधारण की संभावना कम और बच्चे को सिंड्रोम विरासत में मिलने का जोखिम अधिक होता है।
उसकी कहानी में अचानक पता चला एक उन्नत गर्भावस्था, फैबियो के लिए अपनी बेटी को पंजीकृत करने में शुरुआती कठिनाइयाँ और, जोर देने के बाद, एक नागरिक विवाह वैलेंटिना उनकी खास मेहमान हैं। वे अपनी नानी के साथ सोकोरो (ब्राज़ील) में ऐसे माहौल में रहते हैं जहाँ सहनशीलता, सम्मान और दैनिक देखभाल।
एक और स्वागत जिसने दुनिया को प्रेरित किया
एम्बर रोजास और उनके पति ने अपने पाँचवें बच्चे के लिंग का पता जन्म के बाद ही लगाने का फैसला किया। उसी दिन उन्हें यह भी पता चला कि उनकी बेटी एमॅड्यूस डाउन सिंड्रोम से पीड़ित। उन्होंने जन्म का एक वीडियो शेयर किया जो वायरल हो गया; एम्बर ने बताया कि जब उसने अपने बच्चे का चेहरा देखा तो उसे इसका एहसास हुआ। परिवार ने पूरी कोशिश की, बच्चे की तलाश की। विश्वसनीय जानकारी और एक महत्वपूर्ण विचार पर बल दिया: "हमारे लिए, वह अन्य शिशुओं की तरह ही है; उसे प्यार, देखभाल और ध्यान की आवश्यकता है।"
डाउन सिंड्रोम के बारे में कुछ सांख्यिकीय तथ्य
विश्व स्वास्थ्य संगठन के आंकड़ों के अनुसार, दुनिया भर में आने वाले हर 1.100 बच्चों में डाउन सिंड्रोम से प्रभावित लोगों की संख्या एक है। हर साल, 3.000 और 5.000 के बीच नवजात शिशुओं में यह गुणसूत्र विकार होता है, जिसमें एक अतिरिक्त गुणसूत्र 21 होता है।
स्पेन में इस सिंड्रोम वाले लगभग 31.000 लोग हैं। अच्छी खबर यह है कि इससे प्रभावित 99% लोग खुश हैं। माता-पिता, कई मामलों में, इसे बदतर बनाते हैं।
स्पेन में डाउन फाउंडेशन के प्रभारी व्यक्ति द्वारा उपलब्ध कराए गए आंकड़ों के अनुसार, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के साथ लगभग 96% माताएँ गर्भपात का चयन करती हैं, यह सब इस तथ्य के बावजूद कि हाल के समय में प्रभावित लोगों की जीवन प्रत्याशा बढ़कर 60 साल हो गई है और ये लोग तेजी से स्वायत्त हैं। स्रोत.
ये अनुभव - लुका के पिता से, जान के परिवार से, लुका और सिल्वाना से, सदर इस्सा से, वैलेंटिना के परिवार से और एम्बर से - इस बात की पुष्टि करते हैं कि जानकारी, समर्थन और सम्मान वे भय को वास्तविक जीवन की परियोजनाओं में बदल देते हैं, जो स्नेह, लक्ष्य और स्वायत्तता से भरपूर होती हैं।
